全国人大代表乞国艳：促请相关部门明确罕见病名录

2022-02-07 01:23:42 来源:

在第十三届全市人民代表大会第一次会议河北省出访住地，全市人大代表伏国艳正与记者畅谈医疗改革，一个发来忽然里断了报导。手机摄像头上，一行陌生表格没有让伏国艳有自觉迟疑，她迅速打通简讯，开始固执地解释起有关极难医保报销比例差异的问题，然后用唇语向记者不对：“是病患”。忙碌的两会日常事务没有能让伏国艳跑到这些病患，她忙里偷闲地处理事件病患问题，同月的第一件事，就是给他们终简讯。伏国艳的电脑“最近开启文件”里，除了与两会相关的议程与学习材料，还有“国内风湿热遗传性治疗法专科医院汇总”、“极难医保报销问题”等相关文档。作为曾经的风湿热遗传性病患，伏国艳对病人造成的苦难希望到。从“病患”到“医者”，伏国艳身体力行，在长期的边治疗法、边学习的反复里，最终方向发展出一套里西医联结治疗法方法。在国内风湿热遗传性研究治疗法领域“领跑”的同时，她忠贞便是让医疗21世纪理论普及、让医疗服务平台财政政策脚踏的可行性计划。“这个风湿热遗传性病患天涯社区群里目前有459人，QQ群有2000百余人，来自全市各地。他们急切期盼还包括风湿热遗传性在内的少见病、罕见病与疑难病人者权益维护手段能极为系统化。”伏国艳的手机上，满满当当都是精心制作整理的调研内容。“让病患求医少走弯路”是伏国艳反复强调的说什么。尽力与病患实质上“战线”、希望病患之所希望，伏国艳这一次才带着“发达国家相关部门应明确少见病列名”、“相符相关营养不良发达国家级临床研究里心”、“将里草药纳入医保抗生素列名”等十分接地气的提议来到两会。“我从草根群众里来，就有责任把他们的沙哑引导出去。”为这个特殊性群体发声，伏国艳倍感光荣。

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